Association Ensemble
pour Jules
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Ensemble pour Jules est une association dédiée à aider les familles dont les enfants souffrent de la myopathie de Duchenne. Cette maladie est une maladie neuromusculaire génétique rare qui affecte principalement les garçons. Elle se caractérise par une faiblesse musculaire progressive, qui commence généralement à l’âge de 3 à 5 ans et qui finit par entraîner une perte de mobilité et une incapacité à marcher. Les enfants atteints de cette maladie ont également des problèmes respiratoires et cardiaques, ce qui peut réduire considérablement leur espérance de vie.
L’association Ensemble Pour Jules a pour objectif d’aider ces enfants et leur famille à traverser cette épreuve difficile en leur apportant un soutien moral et financier. Elle intervient dans différents domaines tels que le cadre médical, social ou culturel (éducatif) pour leur apporter une aide adaptée à leurs besoins.
L’association organise également des événements de collecte de fonds pour financer la recherche sur la maladie de Duchenne.
En résumé, Ensemble pour Jules est une association engagée dans la lutte contre la myopathie de Duchenne en offrant un soutien concret et personnalisé aux familles touchées par la maladie, ainsi qu’en contribuant activement à la recherche scientifique pour trouver des traitements.
" Seul
on va plus vite,
Ensemble
on va plus loin. "
Proverbe africain
Assisted
Living
Resident
Care
Pharmacy
Support
24/7 Special
Services
La myopathie de Duchenne
La myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne désigne une maladie génétique qui atteint progressivement l’ensemble des muscles du corps humain.
L’association Pour Louis vous explique simplement cette maladie
Les chiffres de la myopathie de Duchenne en France
Personnes atteintes
Des malades sont des garçons
Naissances par an atteint de la myopathie de Duchenne
Source AFM-TÉLÉTHON 2022.