L'association
Ensemble pour Jules

Lorsqu’un enfant est atteint d’une maladie rare comme la myopathie de Duchenne, cela peut avoir des répercussions importantes sur la vie quotidienne de la famille et des proches. Les parents peuvent se sentir submergés par les coûts élevés des soins médicaux et des traitements non pris en charge, ainsi que par des défis émotionnels tels que l’isolement social et la stigmatisation. C’est pour aider ces familles que l’association Ensemble pour Jules a été créée.

Ainsi, l’association Ensemble pour Jules s’est donnée pour mission de fournir une aide concrète et morale aux familles touchées par la myopathie de Duchenne. En ouvrant leurs portes à tous les enfants atteints de cette maladie, ils ont créé un espace de partage et de soutien pour les familles qui font face à cette maladie difficile.

L’association organise diverses activités pour récolter des fonds pour aider les familles touchées par la myopathie de Duchenne. Les ventes de produits tels que des chocolats, des bières et des saucissons ainsi que l’organisation de concerts sont quelques-unes des initiatives prises par l’association pour collecter des fonds.

L’association est constitué d’un bureau d’un minimum de 3 personnes ainsi qu’une commission Animation chargée d’organiser les différentes évènements de l’association.
Toute aide financière accordée aux familles est soumise à l’approbation du bureau et doit être justifiée par des factures.

En fin de compte, l’association Ensemble pour Jules est une véritable bouée de sauvetage pour les familles touchées par la myopathie de Duchenne. Elle offre un soutien moral et financier pour aider les familles à surmonter les défis de la maladie et à mener une vie aussi normale que possible.
La communauté d’entraide créée par l’association est un espace de partage et de soutien où les familles peuvent trouver du réconfort auprès d’autres personnes qui comprennent les difficultés qu’elles traversent.